Цай Лэй: Китайский миллиардер борется с БАС

Представьте себе, что вам выносят смертный приговор в разгар вашей карьеры, а против вас тикают часы, неумолимо отсчитывая оставшиеся годы жизни. Такова была суровая реальность Цай Лэя, бывшего вице-президента JD.com, с которой он столкнулся в 2019 году, когда в возрасте 41 года у него диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС), неизлечимое и разрушительное нейродегенеративное заболевание, известное также как болезнь Лу Герига. Для Цай, человека, синонима неустанной работоспособности и почти сверхчеловеческой целеустремленности, диагноз стал глубоким шоком.

Однако вместо того чтобы поддаться отчаянию, Цай решил бороться. Его оружие? Не смирение, а дерзкая, почти невозможная миссия найти лекарство от БАС. Его поле битвы? Не заседание совета директоров, а сложный и часто безнадежный мир медицинских исследований. Его мотивация? Не только продлить свою собственную жизнь, но и переписать финал для бесчисленных людей, столкнувшихся с тем же разрушительным диагнозом.

Опубликованная в марте 2023 года его книга «Believe» (相信) – это больше, чем просто личные воспоминания; это свидетельство непобедимого человеческого духа, честный и личный взгляд на эмоциональные и физические тяготы БАС, а также убедительный призыв к действиям для повышения осведомленности и поддержки этой часто упускаемой из виду болезни. В «Believe» Цай берет читателей в путешествие по неизведанной территории его личной борьбы, подробно описывая его неустанные поиски ответов, его разочарование от ограничений существующих методов лечения и его решимость ускорить исследования БАС, несмотря ни на что.

«Believe» мгновенно стала бестселлером в Китае, откликнувшись у жителей страны, знакомых с успехами Цай в мире технологий, а теперь захваченных его непоколебимой решимостью перед лицом этого грозного противника. Только на JD.com книга насчитывает более 2,1 миллиона читателей, получив 94,6% рекомендаций, и продолжает вдохновлять растущее сообщество читателей, которые находят надежду и стойкость в замечательной истории Цай.

Лицом к лицу с «Железным конем»: Неустанная борьба за ответы и принятие

Цай Лэй, воплощение целеустремленного руководителя в сфере технологий, человек, который, казалось, умещал 80 часов работы в 24 часа, обнаружил, что его жизнь совершила резкий, неожиданный поворот осенью 2019 года. Все началось незаметно, почти неуловимо, с постоянного подергивания левой руки. Сначала списывая это на следствие его неустанной работы, Цай продолжал трудиться, сфокусировавшись на следующем проекте, следующем сроке, следующей вехе. Ведь его жизнь всегда была гонкой со временем, неустанным стремлением к достижениям.

Родившись в небольшом городке в провинции Хэнань, Цай провел детство в условиях лишений. Живя в продуваемом сквозняками, неотапливаемом доме на территории военной части, он своими глазами увидел трудности бедности. Его отец, строгий военный человек, привил ему глубокую веру в силу упорного труда и самообеспечения. «Все нужно заслужить своим трудом», – эта мантра была глубоко вбита в него с юных лет. Эта вера стала топливом для его академических успехов, заработав ему прозвище «инопланетянин» среди одноклассников за его, казалось бы, без усилий, способность блестяще сдавать экзамены, часто заканчивая их в два раза быстрее отведенного времени.

Эта неустанная тяга протащила его через успешную карьеру, сначала государственного служащего, затем налогового менеджера в Samsung, после чего последовал период работы главным налоговым директором в Vanke, одном из крупнейших девелоперов Китая. В 2011 году он присоединился к JD.com, китайскому гиганту электронной коммерции, где его трудовая этика и новаторское мышление быстро заслужили ему репутацию сильной личности, с которой нужно считаться. Он возглавил разработку и внедрение первой в Китае системы электронных счетов-фактур, что позволило компании ежегодно экономить миллионы долларов и оптимизировать свою работу.

Даже его личная жизнь отражала этот подход, основанный на «эффективности». Его ухаживания за женой были бурным романом, завершившимся предложением руки и сердца на их втором свидании. «У меня нет времени на свидания», – сказал он ей, – «если мы подходим друг другу, давай поженимся, а если нет, не будем тратить друг друга время». К его удивлению, она согласилась, и они построили жизнь вместе, оба driven by their careers, their shared values of hard work and ambition forming a strong foundation for their relationship.

Однако постоянное подергивание левой руки Цай отказывалось игнорировать. Он отправился в изнурительное путешествие по лучшим больницам Пекина, проходя множество тестов, каждый из которых давал неубедительные результаты. Неопределенность грызла его, возможность того, что под поверхностью скрывается что-то серьезное, была постоянным, нежелательным спутником.

Переломный момент наступил 30 сентября 2019 года, когда Цай сидел напротив доктора Фань Доншэн, ведущего специалиста по БАС в Третьей больнице Пекинского университета. После месяцев неубедительных тестов и расплывчатых заявлений о том, что нужно «больше отдыхать», доктор Фань сообщил разрушительные новости: «Похоже, осталась только одна возможность». Ему не нужно было произносить эти слова. Цай знал, что он имел в виду.

Врач, опытный профессионал, воздержался от мрачного описания прогрессирования болезни, но Цай, чьи мысли мчались, уже прочесал интернет, складывая воедино мрачную реальность БАС – постепенная потеря контроля над мышцами, неизбежный паралич, конечная дыхательная недостаточность, и суровая реальность ожидаемой продолжительности жизни от 2 до 5 лет. Он ощутил ледяную отстраненность от мира, ощущение, которое он позже описал как наблюдение за собой, проходящим через жизнь с отстраненной точки зрения, наблюдателя в своей собственной реальности.

Когда новость дошла до него, его захлестнула волна отчаяния. Как такое могло с ним случиться? Он только что стал отцом, его карьера процветала, жизнь развивалась по плану. Теперь он столкнулся со смертным приговором, жестоким ударом судьбы, который грозил разрушить все, чего он так упорно добивался.

Первоначальные реакции его семьи отражали его собственный шок и недоверие. Его мать, женщина, пережившая немало трудностей, могла только молча поддержать его, ее сердце разрывалось от боли за сына, который только что создал свою семью, его жизнь полна обещаний, но ему был нанесен такой жестокий удар. Его коллеги, привыкшие к его неустанной энергии и непоколебимому оптимизму, оказались в безмолвии, их горе было ощутимо в оглушительной тишине, последовавшей за его заявлением.

Однако посреди сердечной боли и отчаяния раздался один непоколебимый голос. Его жена, женщина, которая согласилась на скоропалительный брак с трудоголиком, шагнула вперед, ее голос был решительным: «Даже не думай об этом», – сказала она, отклоняя его предложение о разводе, – «Брак – это быть друг для друга опорой. И сейчас я твоя опора». Ее слова, маяк силы и непоколебимой любви, пронзили туман отчаяния, предложив спасательный круг, проблеск надежды перед лицом сокрушительной тьмы. Цай, человек, который всегда полагался на собственную силу, обнаружил, что опирается на свою жену, ее непоколебимая поддержка дала ему мужество встретиться с «Железным конем» БАС и начать борьбу за свою жизнь.

Объятия невозможного: Сила технологий и человеческих связей

Для Цай Лэя суровая реальность диагноза БАС не означала пассивного принятия. Человек, построивший свою карьеру на разрушении отраслей и преодолении границ, отказался быть наблюдателем в собственной жизни, даже столкнувшись с таким грозным противником, как БАС. Вооружившись непоколебимой решимостью и подпитываемый жгучим желанием найти решение, Цай решил использовать свои главные козыри – свой опыт в мире технологий и свою врожденную способность налаживать связи с людьми.

Цай понимал, что традиционные медицинские исследования часто двигаются в ледниковом темпе, особенно в случае редких заболеваний, таких как БАС, которым не хватало финансирования и внимания, уделяемого более распространенным болезням. Он знал, что ждать чуда – это не вариант. Время было его самым ценным товаром, и он был полон решимости использовать каждую оставшуюся секунду, чтобы дать отпор. «Если мы сами себе не поможем, кто же поможет?», – часто спрашивал он своих собратьев по болезни.

Его предпринимательские инстинкты сработали на полную катушку, и он начал представлять себе решение – платформу, которая могла бы ускорить исследования БАС, разрушая барьеры, которые часто препятствуют прогрессу. Используя свое глубокое понимание данных и технологий, он приступил к созданию «Jianyuhuzhuzhijia» (渐愈互助之家), новаторской онлайн-платформы, предназначенной для объединения пациентов с БАС, исследователей и врачей по всей Китаю.

Эта платформа была больше, чем просто базой данных; это была спасательная шлюпка, виртуальное сообщество, где пациенты могли делиться своим опытом, находить поддержку и вносить ценные данные для ускорения исследований. Цай, понимая потребность в точной и исчерпывающей информации, тщательно разработал подробный опросник, в котором фиксировалась не только медицинская история пациентов и текущие симптомы, но и их образ жизни, профессия и семейная история.

Он понимал, что каждая точка данных потенциально может стать ключом к разгадке происхождения и прогрессирования болезни, предоставив бесценные сведения для исследователей, стремящихся разработать эффективные методы лечения. Однако это амбициозное начинание встретило скептицизм со стороны некоторых ветеранов отрасли. «Создавать базу данных пациентов для редкого заболевания? Это уже пробовали, и ничего не вышло», – предостерегали они, ссылаясь на логистические проблемы и трудности привлечения пациентов. Но Цай не сломался. «Если это никогда не сработало, то потому, что никто с нужной мотивацией этого не делал», – ответил он, подпитываемый убеждением, что только пациент может по-настоящему понять.

По мере того как платформа обретала форму, Цай приступил к другому важному аспекту своей миссии – налаживанию связи с другими пациентами с БАС. Вооружившись телефоном и движимый глубоким чувством сопереживания, он лично связался с тысячами пациентов по всей Китаю, создавая сеть поддержки и ободрения.

Его телефон стал спасательным кругом, его голос – маяком надежды для тех, кто боролся со своим диагнозом. Он внимательно слушал их истории, разделяя их тревоги, их разочарования и их угасающие надежды. Он предлагал ободрение, делился информацией о потенциальных методах лечения и, самое главное, напоминал им, что они не одиноки в этой борьбе.

Цай столкнулся с множеством людей, чьи жизни были безвозвратно изменены БАС. Был Лао Чжу, жизнерадостный государственный служащий из провинции Хэнань, чьи когда-то сильные ноги постепенно слабели, вынуждая его полагаться на инвалидную коляску. Сяо Лян, успешный бизнесмен из Чунцина, обнаружил, что ему трудно подниматься по лестнице всего через несколько месяцев после беззаботного путешествия в Тибет. И Сяо Чен, молодой человек из Шаньдуна, который посвятил свою жизнь заботе о своей матери с БАС, был жестоко наказан, когда ему поставили такой же диагноз всего через несколько месяцев после ее смерти.

Каждая история была пронзительным напоминанием о непредсказуемом характере БАС, болезни, которая лишала людей независимости, достоинства, а в конечном счете, и жизни. Но посреди трудностей и отчаяния Цай стал свидетелем замечательной стойкости. Он видел, как семьи сплотились, друзья предлагали непоколебимую поддержку, а пациенты находили утешение в своей общей борьбе.

Он признал силу человеческих связей, силу, которая возникает, когда ты знаешь, что не одинок в своей битве. Его взаимодействие с этими пациентами разжигало его решимость, напоминая ему, что его миссия заключалась не только в том, чтобы найти лекарство для себя, но и для всех тех, чьи жизни коснулась эта разрушительная болезнь.

Движимый неутолимым желанием найти решения, Цай погрузился в мир потенциальных методов лечения, изучая как традиционные, так и нетрадиционные подходы. Он тщательно изучал медицинские журналы, консультировался с ведущими экспертами и даже отважился в область альтернативной медицины, ища любой проблеск надежды, который мог бы принести облегчение его собратьям по болезни. Его поиски привели его к практикующим традиционную китайскую медицину, обещающим чудодейственные исцеления, и даже к встречам с самопровозглашенными целителями, которые утверждали, что обладают мистическими способностями.

Хотя эти предприятия часто приводили к разочарованию, они дали ценные сведения о сложном мире здравоохранения и отчаянии, которое заставляет людей искать любое возможное решение. Он научился ходить по тонкой грани между надеждой и ложными обещаниями, делясь своим опытом с другими пациентами, предостерегая их от шарлатанов и подчеркивая важность основанных на фактах подходов.

Его путешествие было не без трудностей. Он столкнулся со скептицизмом со стороны устоявшихся медицинских учреждений, с финансовыми препятствиями и боролся с собственным ухудшающимся здоровьем. Но решимость Цай никогда не дрогнула. Он продолжал двигаться вперед, принимая «невозможное», driven by a belief that even in the face of overwhelming odds, every effort, every connection, every experiment could bring them one step closer to a cure.

Его история, свидетельствующая о силе человеческой стойкости и безграничном потенциале инноваций, служит маяком надежды для сообщества, сражающегося с неумолимым врагом. Цай Лэй, человек, который отказался быть определенным своим диагнозом, был полон решимости переписать финал, не только для себя, но и для каждого человека, столкнувшегося с «Железным конем» БАС. Его путешествие, далеко не законченное, только начиналось.

Переопределение надежды: Наследие инноваций и непоколебимой веры

Для Цай Лэя принятие его диагноза БАС не было пассивной капитуляцией; это был стартовый выстрел для финальной, дерзкой гонки со временем. Вооружившись глубоким пониманием мира технологий, своей обширной сетью и почти иррациональной верой в силу человеческого гения, Цай приступил к миссии ускорения разработки лекарств от БАС, путешествию, полному как грозных препятствий, так и проблесков надежды.

Он понимал, что традиционная цепочка разработки лекарств, которую часто сравнивают с десятилетней азартной игрой на миллиарды долларов, слишком медленная и слишком рискованная для заболевания со средней продолжительностью жизни 2-5 лет. Его цель заключалась не в том, чтобы играть по существующим правилам, а в том, чтобы переписать их, проложить новый путь, который мог бы принести лекарство вовремя для него и бесчисленных других людей, сражающихся с БАС.

Его первоначальная стратегия заключалась в создании венчурного фонда, используя свой финансовый опыт и связи для привлечения инвестиций и направления их на перспективные исследовательские проекты. Он представлял себе дирижера оркестра, объединяющего самых ярких умы в науке и финансовые ресурсы, необходимые для преобразования новаторских исследований в спасительные лекарства.

Однако реальность оказалась гораздо менее отзывчивой, чем его оптимистичные прогнозы. Он отправился в неустанный тур по сбору средств, произнося страстные презентации более чем для 100 инвесторов и лидеров отрасли, тщательно излагая потенциал рынка и социальное влияние исследований БАС. Он рассчитал экономическое бремя болезни, отчаяние пациентов, готовых заплатить любую цену за лекарство, и огромный нераскрытый рынок, ожидающий прорыва.

Он описал силу своей базы данных пациентов, «Jianyuhuzhuzhijia», сокровищницы данных, которая могла бы оптимизировать клинические испытания и предоставить бесценные сведения для разработки лекарств. Но его послание, несмотря на его страсть и логику, часто находило глухие уши. Инвесторы, привыкшие к предсказуемой прибыли и не склонные к риску стратегии, отказывались от длинных сроков, высоких показателей неудач и неизбежной неопределенности инвестирования в болезнь, для которой нет лекарств.

«Зачем бросать деньги в бездонную яму?», – спросил опытный инвестор, предлагая вместо этого личное пожертвование для облегчения собственных медицинских расходов Цай. Другие предложили более традиционный подход, призывая его сосредоточиться на существующих методах лечения и паллиативной помощи, принять неизбежное, а не гнаться за несбыточной мечтой. Даже в его собственной команде стали появляться сомнения. Коллеги, измученные бесконечным циклом исследований, экспериментов и разочарований, подвергали сомнению осуществимость его миссии, их вера в лекарство угасала с каждым неудачным шагом.

«Ты себя убиваешь этим неустанным темпом», – умоляла его жена, ее беспокойство росло, когда она наблюдала за его физическим упадком, когда некогда неутомимый руководитель теперь с трудом застегивал рубашку, его сильные руки теряли хватку, его речь становилась все более невнятной. Эмоциональное бремя, лежащее на его семье, давило на Цай. Он видел жертвы, которые приносила его жена, время, которое она отводила от своей собственной требовательной карьеры, чтобы заботиться о нем, тревогу, выгравированную на ее лице, когда его состояние ухудшалось. Он понимал их опасения, но настоятельность его миссии перевешивала его собственный страх и усталость. «Какой у меня выбор?», – спросил он, его голос был пронизан одновременно вызовом и отчаянием, – «Если мы не будем бороться, мы обречены проиграть».

Не сломленный скептицизмом и препятствиями, Цай начал изучать нетрадиционные пути. Он сменил свою стратегию с создания фонда на то, чтобы стать катализатором, связующим звеном, посредником в исследованиях БАС. Он использовал свою платформу, свои связи и растущее медийное присутствие для пропаганды большей осведомленности и поддержки. Он связался с учеными, работающими над многообещающими, но недостаточно финансируемыми проектами, предлагая не только финансовую поддержку, но и доступ к своей базе данных пациентов, ресурсу, который мог бы ускорить их исследования и оптимизировать клинические испытания.

Его усилия начали приносить плоды, привлекая разнообразную сеть сотрудников, каждый из которых был driven by their own expertise and a shared desire to conquer this formidable foe. Он связался с доктором Чен Гоном, известным нейробиологом из Университета Цзинань, чьи новаторские исследования in-situ нервной регенерации давали надежду на замену поврежденных двигательных нейронов. Он сотрудничал с доктором Ли Сяогуан, ведущим экспертом по регенерации спинного мозга в Капитольном медицинском университете, чьи работы обещали восстановление утраченной функции нервов. И он сотрудничал с доктором Ли Лунчэном, пионером в области терапии активации РНК, чей новаторский подход был направлен на генетический корень SOD1 БАС, специфического типа БАС, вызванного мутацией в гене SOD1.

Усилия Цай выходили за рамки традиционной медицины, охватывая новые и появляющиеся технологии, которые давали надежду на нарушение традиционной парадигмы разработки лекарств. Он заключил партнерство с доктором Лу Юньфэн, всемирно известным экспертом по нанотехнологиям из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, чтобы изучить возможность использования наноносителей для доставки терапевтических агентов непосредственно в центральную нервную систему, минуя гематоэнцефалический барьер, основное препятствие на пути лечения неврологических заболеваний. Он связался с доктором Томасом Хермандорфером, немецким физиком, который вместе с президентом Дрезденского международного университета Ричардом Х.В. Фанком добился успеха в использовании импульсных магнитных полей для стимуляции регенерации поврежденных двигательных нейронов, неинвазивного подхода, который мог бы революционизировать лечение БАС.

Признавая критическую необходимость в тканях человеческого мозга для продвижения исследований БАС, Цай инициировал новаторский проект «банка мозга», призывая своих собратьев по болезни пожертвовать свои мозг и спинной мозг после смерти. Эта беспрецедентная инициатива, свидетельствующая о его готовности переступать границы и бросать вызов табу, была направлена на создание крупнейшего в мире банка мозгов БАС, предоставляя ученым бесценные ресурсы для понимания и, в конечном итоге, преодоления этого заболевания.

Однако этот смелый шаг встретил сопротивление со стороны некоторых кругов. Традиционные верования и культурные особенности, связанные со смертью и неприкосновенностью тела, сделали этот разговор трудным, особенно для семей, борющихся с неизбежной потерей близких. Цай, понимая их нерешительность, терпеливо объяснял научное обоснование, подчеркивая потенциал этих пожертвований для получения важных сведений о происхождении и прогрессировании заболевания. «Если бы у нас был доступ к большему количеству мозговой ткани, возможно, мы уже нашли бы лекарство», – сказал он им, обращаясь к их желанию оставить наследие надежды для будущих поколений.

Его послание нашло отклик у многих, и проект «банка мозга» постепенно набирал обороты, становясь символом коллективной решимости дать отпор этому неумолимому врагу. К январю 2023 года более 1000 пациентов с БАС и их семьи подписались, их бескорыстный поступок щедрости подарил лучик света посреди тьмы.

Чтобы еще больше поддержать эти исследования, Цай решил использовать еще один нетрадиционный подход – прямые эфиры в электронной коммерции. Используя свой опыт в сфере электронной коммерции и растущую аудиторию в Интернете, он запустил «Pobingyizhan» (破冰驿站), канал прямых эфиров, где он не только делился своим личным опытом и пропагандировал осведомленность о БАС, но и продавал товары повседневного спроса, от продуктов питания до бытовой техники. Выручка от этих продаж направлялась непосредственно на финансирование исследовательских проектов по БАС, обеспечивая устойчивый поток доходов для его миссии.

Этот выход в мир прямых эфиров, поначалу встреченный скептицизмом со стороны некоторых его коллег и инвесторов, оказался удивительно успешным. Харизма Цай, его искренняя страсть к своему делу и его готовность общаться с зрителями на личном уровне нашли отклик у аудитории. Его канал прямых эфиров стал не только платформой для продвижения товаров, но и для того, чтобы делиться своей историей, своими трудностями и непоколебимой верой в силу надежды.

Его усилия принесли ему признание и награды, в том числе звание «Китайский филантроп года 2022» и номинацию на звание «Пекинский образец для подражания 2022». Он использовал эти платформы, чтобы усилить свое послание, выступая за повышение осведомленности и поддержку исследований БАС, призывая всех принять «невозможное» и верить в силу коллективных действий для преодоления даже самых сложных вызовов.

Несмотря на ухудшающееся здоровье, Цай Лэй отказывался молчать. Он продолжал двигаться вперед, его голос слабел, но его решимость становилась все сильнее. Он продолжал посещать конференции, встречаться с учеными и привлекать поддержку для своего дела. Он бросал вызов статус-кво, подвергал сомнению общепринятые истины и переступал границы, вдохновляя других присоединиться к его борьбе и поверить, что лекарство, некогда отдаленная мечта, находится в пределах досягаемости.

История Цай Лэя, свидетельствующая о человеческой стойкости, инновациях и непоколебимой вере, продолжает вдохновлять миллионы людей в Китае и за его пределами. Его путешествие, гонка со временем, напоминает нам, что даже перед лицом, казалось бы, непреодолимых трудностей, надежда остается мощной силой, способной разжечь перемены и переписать финал для тех, кто борется с грозным врагом. Его наследие, далеко не исчезнувшее, только начинает формироваться, прокладывая путь к будущему, где БАС, «Железный конь», наконец-то будет укрощен.

---

«Believe» – это больше, чем трогательные мемуары; это мощное свидетельство силы человеческого духа перед лицом, казалось бы, непреодолимых трудностей. Цай Лэй, которому поставили диагноз разрушительного нейродегенеративного заболевания БАС, отказывается признать поражение. Вместо этого он отправляется в неустанные поиски ускорения исследований и нахождения лекарства не только для себя, но и для тысяч других людей, столкнувшихся с тем же страшным диагнозом.

Его книга предлагает безжалостно честный взгляд на эмоциональные и физические тяготы БАС, обнажая разочарования человека, привыкшего управлять своей судьбой, но теперь вынужденного столкнуться со своей смертностью. И все же посреди суровой реальности своего состояния история Цай – это история непокорности, инноваций и непоколебимой веры в силу человеческого гения преодолеть даже самые сложные вызовы.

Его путешествие побуждает читателей пересмотреть свои собственные воспринимаемые ограничения и принять «невозможное». Непоколебимая преданность Цай делу, от которого он сам может не получить никакой личной выгоды, служит мощным напоминанием о том, что наследие, которое мы оставляем после себя, формируется не нашими обстоятельствами, а нашим воздействием на мир. «Believe» – это обязательная к прочтению книга для всех, кто ищет вдохновение, надежду и более глубокое понимание сложностей жизни, смерти и неустанного стремления к лучшему будущему. Это история, которая звучит далеко за пределами границ изнурительной болезни, напоминая нам, что каждый человек, независимо от обстоятельств, способен изменить мир.